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· Review-Artikel · 5 Min. · Von Lisa Korte

Digital Legacy in der Palliativversorgung

Niemand kann leugnen, dass das Internet im digitalen Zeitalter auf diverse Lebensbereiche Einfluss nimmt. Viele Menschen dokumentieren ihr Leben in sozialen Netzwerken. Wenn es um glückliche Momente im Urlaub geht, scheint dies leicht zu sein. Doch wie verhält es sich mit den Tabuthemen Tod und Sterben? Die Digitalisierung ist auch in der

Palliativversorgung

angekommen. Indem wir die Möglichkeit haben, nach dem Tod z. B. durch Blogs digitale Spuren zu hinterlassen, kreieren wir ein digitales Erbe, im Englischen Digital Legacy. Für den einen mag die Vorstellung seltsam sein, dass das Facebook-Profil eines verstorbenen Freundes noch besteht, für den anderen ist es eine Art Trauerbewältigung. Wie kann ein digitales Erbe Patienten und ihren Angehörigen in der Palliativtherapie und darüber hinaus helfen?

Palliativversorgung in Deutschland

Fachleute für Palliativmedizin sorgen für Menschen, die an einer schweren Erkrankung leiden und eine begrenzte Lebenserwartung haben. Im Mittelpunkt steht nicht die Heilung, sondern die Linderung der Schmerzen sowie Menschenwürde und Lebensqualität (1-3). In Deutschland gibt es neben der allgemeinen die spezialisierte Palliativversorgung. Erstere beinhaltet die Versorgung durch ambulante Pflege- und Hospizdienste, Pflegeeinrichtungen und allgemeine Krankenhausstationen. Niedergelassene Ärzte mit Kenntnissen in der Palliativmedizin kümmern sich um die medizinische Versorgung. Das Fachpersonal der spezialisierten Palliativversorgung ist gezielt dafür ausgebildet, sterbende Menschen in stationären Hospizen und Krankenhäusern mit Palliativstationen wie auch in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) zu betreuen. 2018 gab es in Deutschland ca. 300 Palliativstationen, 1 500 ambulante Dienste und über 200 Hospize (1).

Digital Legacy – Das digitale Erbe

**Digital Legacy**

Laut James Norris ist es wichtig, sich damit auseinanderzusetzen, was man nach dem Tod im Internet hinterlässt. Er ist Gründer der Digital Legacy Association, ein professioneller Verband, der Hilfe beim Umgang mit einem digitalen Erbe sowie dessen Gestaltung bietet (4). Einige Menschen trauern heutzutage anders, sie gedenken Verstorbenen z. B. in sozialen Netzwerken. Sterbende wiederum können selbst beeinflussen, welche Spuren sie im Internet hinterlassen (5), durch Digital Legacy-Tools können sogar nach dem Tod automatisch Nachrichten gepostet werden (6). Die Digital Legacy Association unterstützt Betroffene und ihr Umfeld, indem sie z. B. Informationen und Workshops zu Digital Legacy anbietet (5). Jährlich führt sie die Digital Legacy Conference durch, eine internationale Non-Profit-Konferenz, die als einzige die Themen Tod und Internet verbindet. Mit dieser neuen Dimension von Tod und Sterben sollten sich insbesondere Fachleute aus der Palliativversorgung auseinandersetzen (7).

Aktivitäten rund um das digitale Erbe

Sterbenden ist es meist wichtig, ihren Liebsten etwas zu hinterlassen (8) – man denkt hierbei vielleicht zunächst an Briefe oder Bilder. Doch wie verhält es sich mit ewig bestehenden Spuren im Internet? Schon vor einigen Jahren haben verschiedene Forschergruppen begonnen, sich mit Aktivitäten und Einstellungen zu Digital Legacy zu beschäftigen. Indem krebskranke Kinder beispielsweise durch ein Webprogramm Videos oder Storyboards hinterließen, fanden sie und ihre Eltern eine Bewältigungsstrategie, durch die sich ihr Verhältnis und ihre Lebensqualität verbesserten (8, 9). Wenn solche webbasierten Interventionen modifiziert werden und Kriterien wie Akzeptanz, Kosteneffizienz und Nutzerfreundlichkeit erfüllen, kann auch ein öffentlicher Zugang für die Bevölkerung geschaffen werden. Für Patienten in ländlichen Regionen oder solche, die zuhause versorgt werden, ist es zudem bequemer, ein digitales Erbe zu gestalten, als eine papierbasierte Dokumentation in einer palliativen Einrichtung zu machen. (9). Ähnlich positive Wirkungen wie die Videos und Storyboards zeigen Blogs, hier können die patientenorientierten Erfahrungen sogar die allgemeine (Palliativ-) Versorgung der jeweiligen Zielgruppe verbessern (10).

Aus Bewusst Sein wird Glücklich Sein

Viele Menschen denken am Lebensende nicht vorrangig darüber nach, was sie in der digitalen Welt hinterlassen. Wichtig sind Digital Legacy und die Kommunikation darüber jedoch auch innerhalb der Familie, weil Angehörige mit Zugriff auf digitale Informationen unkompliziert den Nachlass regeln können, ohne die Privatsphäre des Verstorbenen zu verletzen (11). In der Palliativversorgung Tätige sprechen selten mit den Patienten über das digitale Erbe, weil wenig Wissen besteht und sie Digital Legacy wenig Bedeutung beimessen. Informationsmaßnahmen sind daher besonders für Fachleute wichtig (12), denn Akzeptanz und Offenheit beim Thema Digital Legacy kann vielen Patienten ein würdevolleres Sterben ermöglichen (6), was im Sinne der Palliativversorgung ist.

Fazit

Jeder mag Digital Legacy unterschiedlich bewerten. Die Idee, in einer heutzutage digitalen Welt mit Palliativpatienten über Digital Legacy zu sprechen sowie Sterbende und ihre Angehörigen bei der Gestaltung zu unterstützen, mag jedoch für viele ein guter Ansatz zur Aufrechterhaltung der Lebensqualität sein. Wichtig ist es, ein Bewusstsein für Digital Legacy zu schaffen, damit jeder reflektiert für sich entscheiden kann, ob er sich vor dem Tod mit seinen digitalen Spuren auseinandersetzt und ob er solche hinterlassen möchte. Hierfür kann das Fachpersonal in der Palliativversorgung entsprechend geschult werden, um Patienten und ihren Angehörigen bei der Auseinandersetzung mit dem digitalen Erbe zu unterstützen und sie über Probleme im Zusammenhang mit Digital Legacy zu informieren.

Quellen

  1. Bundesministerium für Bildung und Forschung. Palliativversorgung 2018. zum Original
  2. AOK-Bundesverband. Palliativversorgung 2016.
  3. Bundesministerium für Gesundheit. Angebote für Sterbenskranke 2018. zum Original
  4. ehospice. Digital Legacy Association urges hospices to support patients in managing their digital estate 2016. zum Original
  5. Digital Legacy Association. Digital Legacy Association 2019. zum Original
  6. Granger K. Death by social networking: the rising prominence of social media in the palliative care setting. BMJ Support Palliat Care. 2014; 4(1): 2-3. zum Original
  7. Digital Legacy Association. The Digital Legacy Conference 2019. zum Original
  8. Akard TF, Dietrich MS, Friedman DL, Hinds PS, Given B, Wray S, et al. Digital storytelling: an innovative legacy-making intervention for children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2015; 62(4): 658-65.zum Original
  9. Akard TF, Wray S, Friedman DL, Dietrich MS, Hendricks-Ferguson V, Given B, et al. Transforming a Face-to-Face Legacy Intervention to a Web-Based Legacy Intervention for Children With Advanced Cancer. J Hosp Palliat Nurs. 2019; 22(1): 49-60. zum Original
  10. Keim-Malpass J, Adelstein K, Kavalieratos D. Legacy Making Through Illness Blogs: Online Spaces for Young Adults Approaching the End-of-Life. J Adolesc Young Adult Oncol. 2015; 4(4): 209-12.10. zum Original
  11. Waagstein A. An exploratory study of digital legacy among death aware people. Thanatos. 2014; 3(1): 46-67. zum Original
  12. Coop H, Marlow C. Do we prepare patients for their digital legacy? A survey of palliative care professionals. Palliat Med. 2019; 33(1): 114-5. zum Original

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