CARE-FAM-NET

Steckbrief

Children affected by rare disease and their families – network

Ziel

Hinweis: Dieses Projekt ist abgeschlossen.

Ziel des Verbundes ist es, die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien zu verbessern. Die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann psychische Belastungen, wie beispielsweise Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind, hervorrufen. Der Verbund CARE-FAM-NET soll diesen Belastungen entgegenwirken.

Dafür werden zwei neue psychosoziale Versorgungsformen – CARE-FAM und WEP-CARE – für Kinder mit einer seltenen Erkrankung sowie für deren Geschwister und Eltern umgesetzt und wissenschaftlich überprüft. Psychosoziale Belastungen, psychische Symptome und psychische Erkrankungen können so in den Familien erkannt und frühzeitig behandelt werden. Wenn sich im Rahmen der Studie die Wirksamkeit der neuen Versorgungsformen zeigt, können durch eine Umsetzung der Versorgungsformen in die Regelversorgung zukünftig Lücken in der psychosozialen Versorgung von Familien mit einem Kind mit einer seltenen Erkrankung geschlossen werden.

Sobald ein Kind zur Diagnosestellung mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung in einer Kinderklinik oder einem Zentrum für seltene Erkrankungen angemeldet wird, können dann mehr Familien frühestmöglich mit psychosozialen Angeboten versorgt werden. Verschiedene Versorgungsbereiche (somatische und psychosoziale Behandlung), Versorgungseinrichtungen und Berufsgruppen (wie Ärzte, Psychologen, Sozialarbeiter) sollen dafür miteinander vernetzt werden.

Die Face-to-face-Intervention CARE-FAM und die Online-Intervention WEP-CARE für Kinder mit einer seltenen Erkrankung sowie deren Geschwister und Eltern werden multizentrisch durchgeführt. Deutschlandweit können Familien sich an 17 Standorten für die Teilnahme an der Studie anmelden.

Beteiligte

Konsortialpartner:

Techniker Krankenkasse, Hamburg

BARMER, Wuppertal

DAK-Gesundheit, Hamburg

KKH – Kaufmännische Krankenkasse, Hannover

Betriebskrankenkasse Mobil Oil, München

Kooperationspartner:

IKK Classic, Dresden

AOK Baden-Württemberg, Stuttgart

Partner der beiden neuen Versorgungsformen (NVF):

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik

Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie

Partner der Begleit-Evaluation:

Leibniz Universität Hannover

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Epidemiologie und medizinische Biometrie

aQua – Institut für angewandte Qualitätsförderung und Forschung im Gesundheitswesen GmbH, Göttingen

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie

Partner der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit:

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., Berlin

Externes Datenmanagement & -monitoring:

Clinical Trial Center North (CTC North GmbH & Co. KG), Hamburg

34 klinische Partner an 17 Standorten der neuen Versorgungsformen (NVF)

Förderung

Das Projekt wiurde durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert.

Laufzeit

01.10.2018 - 30.09.2021