Bug des Monats Oktober 2023 - Ansgar Jonietz

Oktober 2023

„Der Patient muss seine Informationen auf dem Silbertablett serviert bekommen“

Um die digitale Gesundheitskompetenz zu verbessern, müssen Gesundheitsanwendungen so gestaltet sein, dass Bürger keine spezifischen Kompetenzen mitbringen müssen, sagt Ansgar Jonietz, Mitgründer und Geschäftsführer des Sozialunternehmens „Was hab’ ich?“. Im Interview erklärt er, warum er nichts von Schulungen zur Gesundheitskompetenz hält, wie Projekte gestaltet sein sollten, die viele Menschen erreichen – und warum er ChatGPT und Co. als Lieferant von Gesundheitsinformationen derzeit noch als gefährlich ansieht.

Herr Jonietz, was ist Ihr persönlicher Bug des Monats: Auf welches größere Hindernis bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens sind Sie persönlich zuletzt gestoßen?

Wir sind bei „Was hab‘ ich?“ mit vielen Krankenhäusern im Austausch. Dabei merken wir immer wieder, dass IT-Systeme im Einsatz sind, die schon älter sind und noch kein Patientenportal haben. Und ohne Patientenportal gibt es keinen digitalen, datenschutzkonformen Kommunikationsweg zum Patienten.

Was bedeutet das für Ihre Arbeit bei „Was hab ich?“

Eines unserer Angebote ist ein Patientenbrief. Er wird zusätzlich zum Arztbrief ausgegeben und erklärt den Patientinnen und Patienten laienverständlich das, was in ihren digitalen Klinikakten steht. Wenn wir diesen nun einem Patienten zukommen lassen wollen, geht das nicht auf digitalem Weg, wenn die Klinik kein Patientenportal hat. Wir können ihn dann nur per Post verschicken, was zusätzliche Kosten verursacht.

Könnte die Klinik den Patientinnen und Patienten den Brief nicht direkt bei der Entlassung in die Hand drücken?

Wir verwenden die Routine-Daten, die in der Regel bei der Entlassung noch nicht fertig sind, weil die Kodierabteilung noch draufschaut. Je nach Krankenhaus dauert das ein paar Tage. Also können wir den Patientenbrief dann nur per Patientenportal oder per Post nachschicken.

Teil des Krankenhauszukunftsgesetzes ist, dass sich Kliniken Investitionen in Patientenportale fördern lassen können. Stellen Sie bereits fest, dass mehr Patienten ihre Briefe digital erhalten, weil es auch immer mehr Kliniken mit einem Patientenportal gibt?

Ja, da tut sich gerade ziemlich viel. Durch das Krankenhauszukunftsgesetz sind gerade sehr viele Kliniken dabei, Patientenportale vorzubereiten oder einzuführen. Derzeit konzentrieren sie sich dabei aber noch auf die Kernfeatures, und da gehört der Patientenbrief leider nicht dazu. Bisher nutzen schon mehr als 30 Krankenhäuser bei Helios und das Herzzentrum in Dresden unser Angebot. Es ist natürlich gut, dass nun mit den Patientenportalen die Infrastruktur geschaffen wird, damit wir einen digitalen Kommunikationsweg zum Patienten erhalten. Ob es im großen Stil sinnvoll ist, dass es für fast jede Klinik ein eigenes Patientenportal gibt, das jeweils anders aussieht, getrennt entwickelt und finanziert wird, halte ich aber für fragwürdig.

Sie hätten sich mehr Standardisierung gewünscht?

Standardisierung, vielleicht auch durchaus Zentralisierung. Es gibt ja inzwischen gute Datenschutzkonzepte und Kryptografie-Systeme, um zentral gespeicherte Daten schützen zu können.

Inwiefern erschwert Ihnen die fehlende Standardisierung bei den IT-Systemen die Arbeit bei „Was hab‘ ich?“?

Es macht die IT-Implementierung des Patientenbriefs aufwendiger. Und diese Implementierung ist auch der größte Aufwand für Kliniken. Es gibt zwar geringe laufende Kosten für den Patientenbrief, einen laufenden Personalaufwand gibt es dann nach der Implementierung aber nicht mehr.

Was überzeugt Kliniken davon, den Patientenbrief einzuführen. Von einer besseren Gesundheitskompetenz haben sie ja erst einmal nichts.

Es gibt Kliniken, die davon überzeugt sind, dass es wichtig ist, ihre Patienten gut über das zu informieren, was während des Krankenhausaufenthalts passiert ist. Kliniken können den Patientenbrief aber auch für ihr Marketing nutzen. Wir wissen aus einer Studie, dass Patienten eher eine Klinik weiterempfehlen, wenn sie einen Patientenbrief erhalten haben. Und wir wissen auch, dass es bei den Einweisern, den ambulanten Ärztinnen und Ärzten, sehr gut ankommt. Sie schätzen daran, dass ein Patient, der nach einem Krankenhausaufenthalt zu ihnen kommt, gut informiert ist über das, was im Krankenhaus passiert ist. Das ist für die Einweiser angenehm, und sie schicken dann womöglich den nächsten Patienten auch wieder in dieses Krankenhaus.

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat empfohlen, den Patientenbrief in die Regelversorgung aufzunehmen. Was hat aus Sicht des G-BAs dafür gesprochen?

Grundlage war eine randomisierte, kontrollierte Studie, bei der eine Gruppe den Patientenbrief bekommen hat, die Kontrollgruppe nicht. Dabei zeigte sich: Der Patientenbrief hat dafür gesorgt, dass es signifikant weniger Patienten mit inadäquater Gesundheitskompetenz – dem niedrigsten Kompetenzlevel – und signifikant mehr mit ausreichender Gesundheitskompetenz – dem höchsten Kompetenzlevel – gab. Insgesamt hat der Patientenbrief die Chance auf ein höheres Gesundheitskompetenzlevel um 67 Prozent gesteigert. Nun geht es darum, den Patientenbrief in den Rahmenvertrag Entlassmanagement aufzunehmen. Das ist ein Vertrag zwischen der Deutschen Krankenhausgesellschaft, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und dem GKV-Spitzenverband. Da laufen die Verhandlungen noch.

Sie arbeiten auch an einem Patientenbrief für die ambulante Versorgung. Wie weit sind Sie damit?

Wir arbeiten schon lange an einem Prototyp für die ambulante Versorgung und werden nun ein Projekt in der Schweiz starten. Derzeit müssen wir noch klären, um welche Fachbereiche es gehen wird und um welche Indikationen.

Warum läuft das Projekt in der Schweiz und nicht in Deutschland?

Weil wir in der Schweiz jemanden gefunden haben, der das Projekt finanziert. In Deutschland ist uns das nicht gelungen.

„Was hab‘ ich?“ hat sich grundsätzlich auf die Fahnen geschrieben, allen Bürgerinnen und Bürgern verständliche und individuelle Gesundheitsinformationen bereitzustellen. Wo stehen wir in Deutschland bei der Gesundheitskompetenz – auch mit Blick auf den digitalen Weg?

Zusammenfassend kann man sagen: Wir haben in Deutschland das Problem erkannt, aber wir tun noch sehr wenig, um es zu lösen – insbesondere im großen Maßstab. Es gibt einige kleine Projekte mit kleiner Wirkung. Aber wenn wir in zehn Jahren nochmal untersuchen, wie weit wir die Gesundheitskompetenz in Deutschland vorangebracht haben, hilft es nicht, wenn wir ein paar Promille der Bevölkerung durch Schulungsangebote kompetenter gemacht haben. Wir müssen stattdessen überlegen, wie wir es schaffen, viele Menschen zu erreichen.

Was müsste passieren, um viel mehr Menschen zu erreichen?

Man muss bereits beim Konzipieren einer Lösung darüber nachdenken, wie man viele erreicht. Wenn man zum Beispiel auf die Krankenhäuser blickt, muss man sich bei allen Ideen fragen, ob das auch in vielen anderen Kliniken funktioniert – und nicht nur in einem kleinen Pilot- oder Forschungsprojekt. Und wenn ich keine skalierbare Lösung finde, muss ich frühzeitig einsehen, dass es grundsätzlich die falsche Idee ist. Dann lohnt es sich nicht, die Idee weiter zu verfolgen. Dass man die Skalierung nicht mitdenkt, vermisse ich bei vielen Projekten – auch in der Forschung. Das Thema hat auch bei „Was hab‘ ich?“ eine große Rolle gespielt. Bei den Patientenbriefen hätten wir nicht genug ärztliche Zeit, um das manuell in einfacher Sprache übersetzen zu lassen. Das wäre zwar inhaltlich noch besser, aber es würde nicht im großen Maßstab funktionieren. Deswegen haben wir uns dafür entschieden, das vollautomatisch zu machen.

„Was hab‘ ich?“ hat in diesem Jahr die Ausschreibung des Bundesgesundheitsministeriums für das Nationale Gesundheitsportal gewonnen und kümmert sich nun um die Inhalte. Ist solch ein Portal der richtige Kanal, um in der Breite Bürgerinnen und Bürger zu erreichen?

Natürlich gibt es Menschen, die das Angebot nicht kennen oder bei denen es nicht dazu passt, wie sie sich informieren. Für diese Menschen brauchen wir andere Wege, um die Gesundheitskompetenz zu verbessern. Das kann zum Beispiel der Patientenbrief sein, den mir mein Arzt in die Hand drückt. Ich sehe das aber nicht als Argument gegen das Portal. Ich sehe als Nutzer jemand vor mir, der per Computer oder Smartphone in Google nach einer Information sucht. Er sollte dann auch möglichst Informationen in einer hohen Qualität vorfinden – möglichst neutral und möglichst verständlich.

Was ist aus Ihrer Sicht grundsätzlich wichtig, um die digitale Gesundheitskompetenz im großen Maßstab zu erhöhen?

Wichtig ist vor allem, das digitale Gesundheitssystem so aufzubauen, dass die Bürger keine spezifischen Kompetenzen mitbringen müssen. Wir sind es schon lange gewohnt, dass wir für Software kein Handbuch mehr lesen müssen. Wir erwarten, dass alles intuitiv und selbsterklärend ist. Diesen Ansatz müssen wir auch im Gesundheitssystem verfolgen. Deswegen müssen wir beispielsweise darauf achten, digitale Gesundheitsanwendungen so zu gestalten, dass sie keine spezifischen Kompetenzen erfordern.

Aber reicht es, die Tools so zu gestalten, dass alle sie leicht verstehen und bedienen können? Muss man nicht auch insbesondere darauf setzen, Bürgerinnen und Bürger für einzelne Gesundheitsthemen erst einmal zu sensibilisieren und zu den Angeboten hinführen? Andernfalls erreicht man die Patienten ja auch nicht.

Ich denke, wir müssen die Angebote den Bürgerinnen und Bürgern aktiv anbieten. So wie zum Beispiel bei unserem Patientenbrief. Dafür muss ich nichts wissen oder dafür tun. Der Patient bekommt seine Informationen auf dem Silbertablett serviert, wenn er sie lesen will. Es ist keine weitere Kompetenz nötig, um das Angebot zu nutzen. Bei Online-Angeboten ist das anders. Die muss ich erst einmal kennen, bevor ich sie nutzen kann. Und das können wir nicht voraussetzen. Das trifft nur auf eine kleine Gruppe von Menschen mit einer sehr hohen digitalen Gesundheitskompetenz zu. Wir haben das zum Beispiel bei unserem Befunddolmetscher gemerkt, den wir zusammen mit der Bertelsmann Stiftung aufgebaut haben. Der Befunddolmetscher ist ein Online-Angebot, das hilft, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Wir waren dabei am Anfang davon ausgegangen: Der Patient wird den Befunddolmetscher schon kennen, geht auf die Website und folgt dann dem Workflow. Wir haben dann jedoch gemerkt: Das Portal funktioniert zwar super, aber nicht auf dem Weg, an den wir gedacht hatten. Denn die Nutzer sind über Google auf uns gestoßen. Das heißt, wir müssen die Leute da abholen, wo sie sich aufhalten – und das ist zum Beispiel in der Suchmaschine.

Zukünftig könnten ChatGPT und Co. eine größere Rolle bei der Suche spielen. Was bedeutet dieser Wandel für Ihre Angebote?

Die Nutzer werden künftig nicht mehr das Google-Suchfeld nutzen, sondern ihre Frage in einem AI-Tool formulieren. Fraglich ist aber derzeit noch, ob die Informationen für die Antwort richtig zusammengeführt und interpretiert werden. Wir testen das auch, sind aber noch sehr zurückhaltend.

Warum?

Wir sehen das mit Blick auf die Qualitätssicherung der Antworten noch sehr kritisch. Was wir im Moment bei ChatGPT und Co. sehen, ist eine sehr selbstsichere Darstellung der Informationen, die aber nicht in allen Fällen richtig ist. Und das ist bei Gesundheitsinformationen extrem gefährlich. Denn der Leser glaubt dann einfach der selbstsicheren KI. Wir bräuchten daher künftig Techniken, um zum Beispiel die Sicherheit einer Information zu erkennen und anzugeben. Zum Beispiel so etwas wie: Diese Antwort wird zu 95 Prozent als sicher eingestuft. Aber auch dann bleiben offene Fragen. Etwa: Können wir eine Antwort, die eine KI als mindestens 95 Prozent sicher einstuft als sicher werten? Was ist mit den restlichen 5 Prozent?

Ein Interview von Hendrik Bensch