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· Review-Artikel · 8 Min. · Von Jonathan Koß

Ethische Implikationen von Social Media Mining

Soziale Medien (SM) sind heutzutage ein elementarer Bestandteil des Lebens vieler Menschen: SM Plattformen wie Twitter oder Instagram werden genutzt, um Einstellungen in Bezug auf unterschiedlichste Themen, beispielsweise neuste politische Ereignisse zu diskutieren oder den Lebensalltag zu dokumentieren. Analog dazu nutzen Patienten:innen diese Plattformen, um ihr Krankheitserleben zu dokumentieren, emotionalen Support zu erhalten oder Therapieformen zu diskutieren und möglicherweise Strategien zu finden, die ihr Wohlbefinden verbessern. Die Aggregation und Auswertung dieser Datensätze ermöglichen Rückschlüsse auf medizinische Bedürfnisse oder Leiden, die Gefühle und die Beziehungen von Menschen. Aufgrund dieser Fülle an Informationen werden SM Daten auch zunehmend für Forschungszwecke verwendet. Doch entstehen aus dieser Verwendung auch ethische Risiken?

Potenzieller Nutzen von Social Media Mining

Die technologischen Fortschritte des letzten Jahrzehnts haben in den meisten Ländern einen weit verbreiteten Zugang zum Internet ermöglicht, sodass die Zahl der Nutzer sozialer Medien auf rund 2,8 Milliarden Menschen weltweit angewachsen ist (1). Die Nutzer generieren riesige Datenmengen, die auf unterschiedliche Weise in der Forschung Verwendung finden. Einer der bedeutendsten Trends, sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus unternehmerischer Sicht, ist die Anwendung von Tools für zur automatisierten Extraktion und Analyse sozialer Medien als Mittel zur Aufdeckung neuer Assoziationen oder zur Vorhersage künftiger Verhaltensweisen (2)– oft auch als „Social Media Mining“ (SMM) oder „Social Media Listening“ bezeichnet (3, 4). Im Kontext der medizinischen Forschung wird exemplarisch untersucht, ob SMM zur Identifikation unerwünschter Arzneimittelnebenwirkungen (5) oder von medizinischen Bedürfnissen genutzt werden kann (3, 6). Potenzielle Vorteile von SMM sind vielfältig. Dazu zählen die Möglichkeit, eine größere Anzahl von Teilnehmern einzuschließen, als es sonst möglich wäre (7), Trends und Assoziationen in großen, frei zugänglichen Datenbeständen zu analysieren und insgesamt die Kosten für die Durchführung von Forschungsarbeiten in großen Populationen zu senken (3).

SMM kann zu ethischen Problemen führen

SMM-basierte Analysen sind für Wissenschaftler:innen u.a. so interessant, weil diese Daten tiefe Einblicke in das Erleben und Empfinden von Nutzern liefern. Gleichzeitig beinhalten SM Daten eine Reihe persönlicher Informationen, was zu ethischen Verstoßen führen kann. Eine zentrale Frage ist hierbei, ob das SMM Projekt die Kriterien für Forschung am Menschen erfüllt (8). Ein menschliches Subjekt wird im Kontext von Forschung als eine lebende Person definiert, über die ein Forscher Daten durch Interaktion mit der Person oder identifizierbare private Informationen erhält (8). Wenn die folgenden Bedingungen erfüllt sind, stellt SMM vermutlich keine Forschung an einem menschlichen Subjekt dar (8): Der Zugang zu den Daten ist öffentlich; die Informationen sind identifizierbar, aber nicht privat; und es erfolgt keine Interaktion mit der Person, die sie online gestellt hat. Desweiteren darf die Aufzeichnung und Auswertung der Daten nicht dazu führen, dass die Versuchspersonen entweder direkt oder indirekt identifiziert werden können, oder ihnen eine Offenlegung der Ergebnisse schaden würde, beispielsweise indem der Ruf der Versuchsperson geschädigt wird (8).

Verletzung der Privatsphäre

Je nach Analyse können personenbezogene Informationen generiert werden, ohne dass dies dem Nutzer bewusst ist, was zu Verletzung ethischer Prinzipien hinsichtlich der Privatsphäre führen kann (9). Privatsphäre im Kontext von SMM aus ethischer Perspektive bezieht sich auf den Wunsch des Einzelnen, Daten über sich selbst zu kontrollieren oder zu beeinflussen (9). Dieses Bedürfnis kann durch Auswertungen mittels SMM verletzt werden. Beispielsweise können Methoden des Machine Learning genutzt werden, um demographische Informationen anhand des Nutzerverhaltens abzuleiten, die nie von den Nutzern wissentlich geteilt wurden (10) oder um Krankheitsbilder, exemplarisch depressive Symptomatiken, anhand der geteilten Inhalte zu erkennen (11).

Vernachlässigung oder Ausschluss bestimmter Personengruppen

Darüber hinaus kann die Nutzung von SMM in der medizinischen Forschung zur Vernachlässigung von bestimmten Personengruppen führen. Beispielweise könnten bestimmte Populationen eine geringere Social Media Nutzung aufweisen, was dazu führt, dass diese in Analysen nicht eingeschlossen sind und ihre Bedürfnisse folglich nicht beachtet werden (9). Beispielsweise sind ältere Personen mutmaßlich weniger in sozialen Medien aktiv und folglich unterrepräsentiert (3). Darüber hinaus könnten bestimmte Populationen auch aufgrund der wahrgenommenen Stigmatisierung weniger offen über ihre Krankheit sprechen, was wiederum zu einer unzureichenden Berücksichtigung dieser Personen führen würde (9). Genauso sind zumeist Menschen mit niedrigerem Bildungs- und/oder niedrigem sozioökonomischen Status weniger aktiv in sozialen Medien vertreten (9).

Fazit

Einerseits bietet SMM unterschiedliche Vorteile, die eine Nutzung von SM Daten für Forscher:innen und Unternehmen attraktiv machen. Andererseits bestehen ethische Problematiken. Insbesondere mögliche Verletzungen der Privatsphäre stellen ein Risiko dar, wenn Algorithmen zur Inferenz von Informationen genutzt werden, die nicht vom Nutzer aktiv geteilt worden sind. Im Allgemeinen sollten Forscher und Unternehmen darauf achten, dass sie Maßnahmen ergreifen, um die Privatsphäre der Nutzer zu schützen. Dazu zählen insbesondere die Anonymisierung von Daten und eine Auswertung, die möglichst nicht auf Ebene des Individuums vollzogen wird. Insgesamt erscheint eine Auswertung bestehender, öffentlich zugänglicher Inhalte eher unproblematisch zu sein. Letzen Endes ist dies jedoch abhängig vom konkreten Forschungsdesign und sollte im Zweifel mit einem Ethikausschuss diskutiert werden.

Quellen

  1. Kemp S. Digital in 2017: Global Overview. We Are Social and Hootsuite. Online. 2017. zum Original
  2. Taylor J, Pagliari C. Mining social media data: How are research sponsors and researchers addressing the ethical challenges? Research Ethics. 2018;14(2):1-39. zum Original
  3. Koss J, Rheinlaender A, Truebel H, Bohnet-Joschko S. Social media mining in drug development—fundamentals and use cases. Drug Discovery Today. 2021. zum Original
  4. Schmidt AL, Rodriguez-Esteban R, Gottowik J, Leddin M. Applications of quantitative social media listening to patient-centric drug development. Drug Discovery Today. 2022. zum Original
  5. Powell GE, Seifert HA, Reblin T, Burstein PJ, Blowers J, Menius JA, et al. Social media listening for routine post-marketing safety surveillance. Drug safety. 2016;39(5):443-54. zum Original
  6. Koss J, Bohnet-Joschko S, editors. Social Media Mining in Drug Development Decision Making: Prioritizing Multiple Sclerosis Patients’ Unmet Medical Needs. Proc Hawaii Int Conf Syst Sci; 2022. zum Original
  7. Moorhead SA, Hazlett DE, Harrison L, Carroll JK, Irwin A, Hoving C. A new dimension of health care: systematic review of the uses, benefits, and limitations of social media for health communication. Journal of medical Internet research. 2013;15(4):e1933. zum Original
  8. Moreno MA, Goniu N, Moreno PS, Diekema D. Ethics of social media research: common concerns and practical considerations. Cyberpsychology, behavior, and social networking. 2013;16(9):708-13. zum Original
  9. Zimmermann BM, Willem T, Bredthauer CJ, Buyx A. Ethical Issues in Social Media Recruitment for Clinical Studies: Ethical Analysis and Framework. Journal of medical Internet research. 2022;24(5):e31231. zum Original
  10. Chew R, Kery C, Baum L, Bukowski T, Kim A, Navarro M. Predicting Age Groups of Reddit Users Based on Posting Behavior and Metadata: Classification Model Development and Validation. JMIR Public Health and Surveillance. 2021;7(3):e25807. zum Original
  11. Merchant RM, Asch DA, Crutchley P, Ungar LH, Guntuku SC, Eichstaedt JC, et al. Evaluating the predictability of medical conditions from social media posts. PLOS ONE. 2019;14(6):e0215476. zum Original

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