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title: "Bug des Monats März 2024 - Jörg A. Hoppe"
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description: "Die Möglichkeiten für die Auswertung von Gesundheitsdaten müssten in Deutschland stärker genutzt werden, sagt Jörg A. Hoppe."
publisher: "Lehrstuhl für Management und Innovation im Gesundheitswesen, Universität Witten/Herdecke"
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# Bug des Monats März 2024 - Jörg A. Hoppe

## März 2024

### „**In unserem Gesundheitssystem wird leider noch mit Falkplan statt GPS gearbeitet**“

© Thomas Raese

Die Möglichkeiten für die Auswertung von Gesundheitsdaten müssten in Deutschland stärker genutzt werden, sagt [Jörg A. Hoppe](netzwerk/joerg-a-hoppe.md). Er ist Gründer von yeswecan!cer, der größten digitalen Selbsthilfegruppe hierzulande. Im Interview erklärt er, warum er die Opt-out-Regelung bei der ePA befürwortet, wie die App von [yeswecan!cer](netzwerk/joerg-a-hoppe.md) Krebserkrankten und ihren Angehörigen hilft und warum die App nun eine Spracherkennung bekommen soll.

**Herr Hoppe, was ist Ihr persönlicher Bug des Monats? Auf welches größere Hindernis bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens sind Sie zuletzt gestoßen?**

*Meine Krebserkrankung liegt Gott sei Dank mehr als fünf Jahre zurück. Als Patient habe ich daher momentan keinen Kontakt zum Gesundheitssystem und meine persönlichen Bugs liegen schon ein bisschen zurück. Ich erinnere mich aber noch sehr gut an den letzten Bug, den ich hatte.*

*Nach einer Krebstherapie gibt es ja wahnsinnig viele Kollateralschäden. Chemotherapie, Bestrahlung – und bei mir auch eine Stammzelltransplantation – belasten ja viele Organe. Ich hatte in der Folge einen Magen-Durchbruch und musste für eine Not-OP ins Krankenhaus – und das zu einer Zeit, zu der ich noch immunsupprimiert war. Der Rettungswagen wollte mich ins nächstbeste Krankenhaus fahren. Meine Frau hat aber darauf gepocht, dass ich in das Krankenhaus gebracht werde, in dem ich vorher behandelt wurde – und das deshalb meine Patientenakte mit meiner ganzen Krankengeschichte hatte. Diese Vorgeschichte genau zu kennen, war ja sehr wichtig, bevor man operiert.*

*Ich habe damals gedacht: Wenn wir in einem System leben würden, wie in Österreich oder Dänemark, wo es eine elektronische Patientenakte gibt, hätte ich auch ins nächstbeste Krankenhaus fahren können. Denn dann hätte man auch dort auf meine Daten zurückgreifen können.*

**yeswecan!cer hat 2022 eine Petition zur Digitalisierung im Gesundheitswesen gestartet, in der sie die Datenschutzvorgaben in Deutschland kritisieren. Er blockiere den Austausch von Daten für die Forschung und das Nutzen von Daten für die individuelle Vorsorge und Heilung. Inwiefern ist der Datenschutz Ihrer Erfahrung nach eine Hürde?**

*Ein Problem ist der Austausch von Daten, zum Beispiel zwischen Krankenhäusern. Jedes Bundesland hat eigene Regeln, wir haben 18 Datenschutzbehörden in Deutschland. Mit Blick auf die Forschung hat man es am Unternehmen Biontech gesehen, die zuletzt lieber in Großbritannien als in Deutschland ihre Studien machen und in die Forschung investiert haben.*

**Sie sind mit vielen Krebserkrankten und deren Angehörigen im Austausch. Wie wichtig ist den Betroffenen ein strenger Datenschutz?**

*So wie er bei uns in Deutschland betrieben wird, ist der Datenschutz was für Gesunde, aber nicht für Erkrankte. Wenn ich in dem Krankenhaus, in dem ich damals lag, über den Flur gegangen wäre und hätte gesagt: Wer seine Daten abgibt, hat eine höhere Überlebenschance, als wenn er das nicht tut, hätten glaube ich alle gesagt „Da bin ich dabei!“*

*Ich weiß nicht, ob es mit unseren geschichtlichen Erfahrungen in Deutschland zusammenhängt, aber viele hängen hier ja sehr an einem strengen Datenschutz. Und ich glaube, dass es auch daran liegt, dass man hier oft zu hören bekommt: Jemand will dir deine Daten klauen! Statt ihnen zu sagen: Es ist ein riesige Chance, wenn mit den Daten gearbeitet werden kann!*

*Wenn ich mich mit Menschen aus dem Ausland austausche, erlebe ich immer etwas ganz anderes. Wenn ich mit ihnen über die digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen spreche, höre ich eher: Was kann ich damit jetzt machen, wie kann ich es nutzen?*

**Was müsste sich aus Ihrer Sicht konkret ändern?**

*Wichtig wäre, dass ich mit meinen Gesundheitsdaten machen kann, was ich möchte, und diese genutzt werden. Dass ich die Möglichkeit habe zu sagen: Macht mit den Daten, alles was mir hilft und ich diese Krankheit überlebe.*

*Ich würde mir außerdem wünschen, dass die Möglichkeiten für die Auswertung von Daten, die es schon gibt, stärker genutzt würden. Also wenn man zum Beispiel an künstliche Intelligenz denkt, weiß ich, dass KI in vielen Fällen Ärzten wichtige Hinweise geben könnte.*

*Daten sind die beste Medizin! In unserem Gesundheitssystem wird aber leider quasi noch mit dem Falkplan gearbeitet statt mit GPS, also statt mithilfe von Daten. Dabei müsste es eigentlich so sein, dass ich als Patient im teuersten Gesundheitssystem der EU auch die bestmögliche Versorgung bekomme.*

**Sie treibt auch das Thema Datensolidarität um, also wie bereitwillig Gesundheitsdaten geteilt werden. Wie steht es um dieses Thema in Deutschland?**

*Das Thema Solidarität ist ein grundsätzliches Problem in diesem Land. Das sieht man zum Beispiel an den Organspenden, die freiwillig sind. Das hat zur Folge, dass wir weniger als 1.000 Organspender im vergangenen Jahr hatten. Stattdessen lassen wir lieber fast 10.000 Menschen auf ein Organ warten. Für viele ist das tödlich.*

*Auch die bisherige elektronische Patientenakte als freiwillige Lösung hat ja nicht funktioniert. Es macht keiner mit. Es scheint leider so, als hätten wir den Sinn für eine Solidargemeinschaft völlig verloren. Dieses „be yourself und jeder nur für sich“ – das funktioniert nicht. Ich finde es deshalb gut, dass nun die Opt-out-Regelung bei der ePA kommt.*

**yeswecan!cer organisiert nicht nur Veranstaltungen mit Betroffenen und Krebs-Expertinnen und -Experten. Sie haben auch eine YES!APP entwickelt. Darin können sich Krebspatientinnen und -patienten sowie ihre Angehörigen mit anderen Betroffenen austauschen und bei Experten informieren. Wie viele Nutzerinnen und Nutzer haben Sie mittlerweile?**

*Das ist gar nicht so leicht zu sagen. Wir haben die App 2019 gestartet. Im Laufe der Zeit haben sich 25.000 Menschen akkreditiert. Das heißt aber nicht, dass wir 25.000 aktive Nutzer haben. Denn für viele hat sich das Thema – Gott sei Dank – nach einiger Zeit wieder erledigt. Unter anderem auch deshalb, weil sie über die App oder eine unserer Veranstaltungen andere Betroffene kennengelernt und sich mit ihnen ausgetauscht haben.*

**Frauen gehen bekanntermaßen häufiger zur Krebsvorsorge als Männer. Wird auch Ihre App eher von Frauen als von Männern genutzt?**

*76 Prozent derjenigen, die unsere App nutzen, sind Frauen. Das ist in der Tat so wie beim Thema Vorsorge. Ich finde es auch immer wieder interessant zu hören, wenn Urologen mir erzählen, dass oft die Frauen für die Männer einen Termin organisieren.*

*Das versuchen wir auch aufzubrechen und stärker auch Männer zu erreichen. Wir haben im vergangenen Jahr einen Bundesliga-Spieler von Union Berlin zu unserer großen Konferenz eingeladen, der an Hodenkrebs erkrankt war. Inzwischen haben erfreulicherweise auch andere Bundesligaclubs das Thema öffentlich gemacht.*

**Gab es für Ihre Community-App eigentlich Vorbilder, an denen Sie sich orientiert haben?**

*Ich war zunächst sehr erstaunt, dass es so etwas für Krebspatienten in Deutschland noch nicht gab. Schließlich gibt es ja für alle anderen möglichen Themen Community-Apps. Ich habe dann in Schweden eine App entdeckt, die eine ähnliche Idee verfolgt. Auch in Kanada gibt es eine. Wir haben uns die kanadische App genauer angeschaut, waren aber über manche Elemente nicht so glücklich – und haben deshalb letztlich selbst eine App entwickelt.*

**Nun gibt es die App bereits ein paar Jahre. Was würden Sie der Erfahrung nach sagen: In welcher Weise unterstützt die App die Betroffenen und Angehörigen insbesondere?**

*Ich kann es vielleicht am besten anhand der Idee erklären, die hinter der App steckt. Nach einer harten Therapie, wie man sie als Krebspatient durchmacht, hat man häufig weitere gesundheitliche, auch mentale Probleme, die hinzukommen. Bei mir waren es zum Beispiel Hautprobleme. Weder mein Onkologe noch mein Dermatologe konnten mir weiterhelfen. Deshalb bin ich zu einer Selbsthilfegruppe in meinem Stadtteil gegangen. Die hatten zwar alle die gleiche Krankheit wie ich, aber haben nicht über meine Themen gesprochen. Also bin ich auf die App gekommen: Sie ermöglicht es, Menschen zu finden, die dieselbe Krankheit haben, die das gleiche Thema bewegt und mir dabei weiterhelfen können, weil sie schon Erfahrungen gesammelt haben.*

**Was entwickelt sich aus diesen Kontakten?**

*Man findet jemanden, mit dem man den Weg gemeinsam gehen kann. Bei vielen Themen, mit denen man als Krebspatient konfrontiert wird, geht es ja im Grunde um Teamsport. Es geht eben nicht nur darum, Informationen auszutauschen, sondern das Gefühl zu haben: Ich bin nicht allein. Das ist also auch eine mentale Hilfe. Und so stellen wir immer wieder fest, dass über die App sehr gute Freundschaften mit Leidensgenossen entstehen.*

**Über die App sollen sich die Betroffenen auch über ihre Krankheit informieren können. Wer gerade erst seine Diagnose bekommen hat, weiß möglicherweise noch wenig über seine Erkrankung. Wie stellen Sie sicher, dass die Informationen, die ausgetauscht werden, verlässlich sind?**

*Uns war von Anfang an klar, dass man das nur mit ärztlichem Support machen kann. Deswegen haben wir einen großen Beirat. Alles, was wir machen – auch unsere Veranstaltungen – spiegeln wir mit den Mitgliedern des 22-köpfigen onkologischen Beirats.*

*Wir haben einmal im Jahr unsere große Convention, die Yes!Con: mit Ärzten, Forschern, Vertretern aus der Industrie und natürlich Betroffenen, mit denen man sich austauschen kann. Und wir haben die Informationsreihe HalloDoc. Das sind Informationsveranstaltungen zu einzelnen Indikationen, zum Beispiel zum Thema Glioblastom oder Lungenkrebs. Die Veranstaltungen werden gestreamt. Und wer sich die Veranstaltung per App anschaut, kann Fragen stellen, die im Anschluss von Ärzten beantwortet werden.*

**Was haben Sie mit yeswecan!cer künftig geplant?**

*Wir sind gerade dabei, zusammen mit dem Deutschen Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz, die App weiterzuentwickeln. Geplant ist unter anderem, dass die App künftig eine Spracherkennung erhält und wir noch gezielter personifizierten Support leisten können.*

**Wieso ist das wichtig?**

*Wenn es einem richtig dreckig geht, möchte man nur ungerne auf seinem Smartphone herumtippen. Wir wollen es daher niederschwelliger machen, die App zu nutzen. Und das geht eben zum Beispiel mit Spracherkennung.*

Ein Beitrag von Hendrik Bensch

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